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Caregiver: chi sono, che cosa dice la legge in Italia, dove trovare info utili

Caregiver, angeli nell’ombra. Pensare alle medicine, assicurarsi che siano prese nel modo e al momento opportuno. Occuparsi dei pasti, anche quando mangiare è difficile e occorre dare i bocconi uno per uno; lavare con pazienza, aiutare a fare due passi, mettere a letto alla sera. E il giorno dopo, ricominciare daccapo.

Caregiver, aiutiamo chi aiuta

La manutenzione del corpo fragile ma tanto amato di un proprio caro malato, anziano o disabile è un lavoro senza ferie né straordinari, quotidiano e a tempo pieno. Lo era prima della pandemia, lo è diventato ancora di più negli ultimi mesi: chiusi i servizi diurni, sospese le cure domiciliari, il lockdown ha stremato i “caregiver”, termine inglese che indica chi fa questa assistenza.

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Cargiver, chi sono: figlie, sorelle, madri

E ora non va meglio, anzi. Un’indagine condotta a ottobre dal Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità, per esempio, denuncia che i servizi diurni e domiciliari non sono tornati a regime e sei caregiver su dieci non possono contare su alcun aiuto, mentre l’86 per cento ha dichiarato di aver subito un danno fisico o emotivo nella prima fase della pandemia; con le nuove restrizioni invernali la situazione è di nuovo peggiorata e in prospettiva ci sono lunghi mesi senza cambiamenti positivi.

Così sulle spalle di figlie, sorelle, mogli, madri c’è un carico ormai insostenibile di fatica. Il femminile non è un caso: oltre il 60 per cento di chi svolge questo ruolo è donna, spesso con più ruoli familiari da sostenere perché si tratta di over 40 che lavorano e che, oltre a occuparsi di genitori o parenti malati devono prendersi cura anche dei figli e della casa.

Caregiver

getty Images

«Gli ultimi dati Istat parlano di circa 7,3 milioni persone in Italia, di cui oltre due milioni con impegni pesanti, superiori alle venti ore settimanali» spiega Loredana Ligabue dell’Associazione Carer (Caregiver familiari Emilia Romagna). «Le tantissime donne sopportano un carico maggiore, ma sono in aumento anche gli studenti con responsabilità di cura».

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Come Erika, la ragazza a cui lo scorso anno era stato impedito di iscriversi a un corso di laurea triennale perché per un soffio non aveva il punteggio necessario: Erika accudiva la madre non autosufficiente, se fosse stata una studentessa lavoratrice avrebbe auto un “bonus” che il ruolo di caregiver invece non prevede.

Dalla Spagna alla Grecia, la legge tutela i caregiver

La sua storia, come migliaia di altre, indica la necessità di riconoscere queste persone come pilastri essenziali dell’assistenza ad anziani, disabili o malati cronici: la pandemia ha portato allo scoperto con ancora maggior evidenza come moltissime persone fragili sarebbero del tutto abbandonate a se stesse se non ci fossero i parenti a occuparsi di loro. Anche per questo l’obiettivo è una legge nazionale che riconosca i caregiver: in Paesi come Spagna, Gran Bretagna, Romania, Polonia o Grecia sono previste tutele come vacanze assistenziali e sconti previdenziali, in Italia ci sono per ora soltanto la Legge 104/92 sulla disabilità, che regolamenta permessi dal lavoro e assegni di accompagnamento. Considerando però di fatto questi assistenti “appendice” del malato, e i commi 254 e 255 nella Legge di bilancio del 2018, che finalmente definiscono la figura e istituiscono un fondo di sostegno.

La speranza di una legge che li tuteli

Il fondo è stato “sbloccato” solo a ottobre scorso in Conferenza Stato-Regioni: sono circa 68 milioni di euro destinati a interventi di sollievo e sostegno di chi assiste malati cronici, disabili e anziani, finora rimasti inutilizzati in assenza di una normativa specifica. La speranza è che siano usati per riaprire, per esempio, i centri diurni che davano un po’ di fiato ai familiari, ormai da mesi in servizio permanente attivo 24 ore al giorno. L’obiettivo però è la legge nazionale perché, come osserva Loredana Ligabue, «solo l’Emilia Romagna ha una legge regionale sui caregiver (la n°2/2014, ndr ). Oggi c’è in Senato il disegno di legge 1461, sintesi di numerosi progetti precedenti: lo scopo principale è dare dignità al lavoro di cura, riconoscerne il ruolo sociale imprescindibile.

I diritti di chi aiuta

Non significa che chi assiste un parente debba essere pagato, ma è fondamentale che sia percepito come una risorsa del sistema, qualcuno che conosce il paziente più di altri e che come tale può essere un aiuto prezioso nell’assistenza, a maggior ragione quando quella sul territorio viene meno come sta accadendo per colpa della pandemia. Il caregiver non va ritenuto un’appendice del paziente, ma una persona che deve poter conciliare la sua vita con la cura e che spesso non ha scelta: deve occuparsi del proprio caro, o nessuno lo farà».

La prima richiesta è quella dell’ascolto

Il punto è proprio dare sollievo a persone che sono a pezzi dopo i mesi di pandemia, in un periodo in cui i servizi territoriali saranno probabilmente latitanti ancora per molto tempo. L’emozione più diffusa? Sentirsi soli: lo dimostra uno studio presentato all’ultimo congresso della Società di Gerontologia e Geriatria, condotto da Chiara Bandinelli e Maria Lia Lunardelli del Policlinico Universitario Sant’Orsola di Bologna, secondo cui i caregiver di anziani con Alzheimer o deterioramento cognitivo sostengono un peso enorme di stress e solitudine, con punteggi medi nelle scale di valutazione del malessere quasi doppi rispetto a quelli che già indicano la necessità di prendersi una pausa.

Caregiver e lockdown

«Il lockdown è stato una prova dura e anche per questo abbiamo cercato di dare un sostegno concreto ai familiari che assistono, attraverso incontri digitali a distanza e restando sempre a disposizione via email per rispondere alle domande di aiuto e di consigli: in due mesi sono arrivate il doppio delle richieste di un anno» racconta Maria Lia Lunardelli. «Il digitale può accorciare le distanze: spesso basta per risolvere un momento difficile e anche evitare un accesso in pronto soccorso. Quello di cui hanno più bisogno i caregiver spesso è proprio un po’ di ascolto».

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Le Associazioni a cui rivolgersi

Aiutare l’esercito silenzioso di chi aiuta è indispensabile e come aggiunge Loredana Ligabue «serve a non farli sentire isolati, per esempio telefonando o connettendosi on line. E informarli delle tante possibilità di aiuto offerte dalle associazioni». Ne esistono molte (info su caregiverfamiliare.it o confad.eu) e spesso organizzano corsi di formazione o prevedono iniziative di sostegno, sportelli di ascolto, iniziative di mutuo aiuto. «Chi si prende cura di un parente malato ha bisogno di dialogo, soprattutto con altri che vivono una situazione simile alla propria. Ancora di più oggi, perché il distanziamento imposto dalle regole anti-contagio rende l’isolamento perfino più pesante» conclude Loredana Ligabue.

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